21 marca przypada Światowy Dzień Zespołu Downa. Ubieranie kolorowych skarpetek nie do pary to wyraz solidarności z osobami z zespołem Downa. Jest to też symbol niedopasowania społecznego i genotypowego z jakim te osoby się borykają. Matki dzieci w “skarpetkach nie do pary” to silne kobiety, które tworzą Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa Szansa. Działają w województwie śląskim.
Misja i grupa docelowa
Obecnie stowarzyszenie ma pod stałą opieką ponad 60 rodzin dzieci z zespołem Downa
z całego województwa śląskiego. Najmłodszy podopieczny ma rok, a najstarsza 39 lat. Głównym celem działalności jest szerzenie świadomości na temat osób z zespołem Downa. Działania organizacji wspierają podopiecznych w integracji społecznej oraz przygotowują osoby z Zespołem Downa do w miarę samodzielnego życia.
O działaniach Stowarzyszenia
Stowarzyszenie co roku poszerza ofertę o kolejne zajęcia edukacyjno-terapeutyczne dla dzieci i młodzieży. Odpowiadając na ich aktualne i zmieniające się potrzeby, organizowane są również warsztaty czy szkolenia dla rodziców.Organizacja stara się dbać o wszechstronny rozwój podopiecznych poprzez organizowanie szeregu zajęć zarówno terapeutycznych (Trening Umiejętności Społecznych, zajęcia logopedyczne, naukę matematyki, naukę czytania), jak i integracyjnych. Ponadto jest tworzona przestrzeń rozwoju pasji i zainteresowań (prowadzone są zajęcia kreatywne, muzyczne, zumbę, zajęcia teatralno-taneczne, taniec orientalny). W ramach przygotowania młodzieży do dorosłości działają dwie pracownie: kulinarna i krawiecka. Organizowane są wspólne aktywności: wyjścia do teatru, kina, na kręgle. Młodzież dwa razy do roku wyjeżdża na obozy pod opieką terapeutów.
Wsparcie rodziców
Organizacja to nie tylko zaplecze terepeutyczno-rozwojowe dla młodych uczestników. To też forma wsparcia dla ich rodziców. Obecnie niemal wszyscy korzystający z oferty Stowarzyszenia nie wyobrażają sobie życia bez niego. Dwójka z matek podopiecznych zgodziła się udzielić opinii na temat tego jak udział w działaniach organizacji wpłynął na ich życie:
- „Na początku było bardzo ciężko. Moja Kasia urodziła się w 1999 i to był czas, gdzie dzieci z Zespołem Downa były traktowane bardzo stereotypowo. Trudno było znaleźć dobrego, empatycznego lekarza. Spotkałam się z czymś takim, że lekarz przy badaniu wzroku powiedział, że to jest chore dziecko i na to nic się nie poradzi. Szukałam dalej i znalazłam lepszego lekarza, który zapisał szereg ćwiczeń i miał odpowiednie podejście do dziecka. Ja uważam, że te dzieci mają świetną intuicję wyczuwają kto jest im życzliwy a kto nie. Obecnie nie wyobrażam sobie życia bez Stowarzyszenia, ludzie tutaj są dla mnie jak rodzina. Dajemy sobie ogromne wsparcie. Dzięki Stowarzyszeniu mamy dobre, ciekawe życie. Tutaj dzieci i młodzież z zespołem Downa nie tylko mają możliwość wyjścia z domu, ale są przystosowywane do niemal samodzielnego życia. Córka wyjeżdżała na obozy młodzieżowe, prowadzi swoje życie towarzyskie. My z mężem mamy wtedy czas dla siebie. Możemy np. na pójść do kina” – mówi Wiola, lat 60, mama 26 letniej Kasi.
- „To, co daje mi udział w Szansie to przede wszystkim poczucie ogromnego zrozumienia oraz wspólnoty. Dzięki temu, że tu jesteśmy poznałam niesamowite, wartościowe osoby, jakość mojego życia wzrosła. Moja córka ma Zespół Downa – w połączeniu z autyzmem więc mam obawę, że ma jeszcze większe trudności w usamodzielnieniu czy wykonywaniu niektórych podstawowych czynności niż inne dzieci. W Szansie bierze udział w różnego rodzaju warsztatach i jak sama nazwa wskazuje każdy dostaje tu szanse. Terapeuci intensywnie pracują z moim dzieckiem. Prezeska Stowarzyszenia powiedziała, że jej celem jest przygotowanie mojej córki do wyjazdu na weekend bez konieczności mojej obecności. Oczywiście przy wsparciu wychowawców-terapeutów. Wierzę, że będzie to możliwe. Cieszę się, że trafiłam do Szansy, ogrom wsparcia i pomocy jaki tu dostajemy jest nieoceniony” – mówi Basia, lat 45
Szansa niesie pomoc
Stowarzyszenie, poza tym, że stanowi nieocenioną pomoc w rozwoju swoich podopiecznych to robi też dużo dobra dla innych potrzebujących. Podopieczni stowarzyszenia biorą udział w przygotowaniach Szlachetnej Paczki oraz paczek dla starszych, samotnych osób. Aktywnie włącza się ich też w pomoc uchodźcom z Ukrainy.
Co roku organizacja tworzy kalendarz charytatywny mający na celu uświadamianie, że różnorodność jest naturalną rzeczą w społeczeństwie i dla każdego jest tu miejsce.
- Ostatnio popularny polski serial o matkach dzieci niepełnosprawnych jest o nas. Pewnie, że nie porusza on wszystkich aspektów życia z niepełnosprawnym dzieckiem i jest to przedstawione w dosyć pozytywny, nieco idealistyczny sposób, ale tak też trzeba o tym mówić. Dobrze, że ktoś wziął ten temat, i zaczynamy być widzialni w sferze publicznej. My rodzice dzieci z zespołem Downa chcemy czerpać radość z życia mimo przeciwności – Joanna Karaś, członek zarządu stowarzyszenia
W przestrzeni publicznej istnieją seriale, filmy, programy telewizyjne, które mają na celu uświadomienie społeczeństwu jak wygląda życie osób z zespołem downa. Wciąż jednak brakuje konkretnych propozycji dla rodziców osób dzieci z niepełnosprawnościami.
Opis sytuacji problemowej
Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa Szansa bierze udział w projekcie Akademia NGO – dobre prawo dla integracji. Jego głównym celem jest zebranie problemów funkcjonowania organizacji pozarządowych i napisanie na tej podstawie propozycji “zmian prawnych”.
1. Przepisy mijają się z rzeczywistością
Zespół Stowarzyszenia zwraca uwagę na to, że często przepisy prawne, które ich obowiązują nie mają nic wspólnego z rzeczywistością. Tak jest w przypadku konieczności regularnego stawiania się na komisjach w celu potwierdzenia wady genetycznej dzieci.
W celu zobrazowania tego co przeżywają rodzice dzieci z Zespołem Downa w tym obszarze spróbujmy wyobrazić sobie, że regularnie musimy stawiać się, że przed komisją (co 2-3 lata), aby potwierdzać coś co wiemy od lat. Wielu opiekunów dzieci z Zespołem Downa boryka się z tym problemem, starając się uzyskać stabilność w swoim codziennym życiu.
Zgodnie z powyższym brak uzyskania bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności dla osób z Zespołem Downa wydaje się kompletnie nie zrozumiały a tłumaczenia w tej sprawie nie wystarczające.
Potrzebna jest zmiana w prawie, aby matki dzieci z wrodzoną wadą genetyczną nie musiały co 3 lata wstawiać się na komisjach w ZUS i wielu innych, żeby udowadniać niepełnosprawność dziecka.
2. Niska dostępność do rynku pracy
Młody człowiek o umiarkowanym stopniu niepełnosprawności, który chciałby na starcie podjąć pracę w Zakładzie Aktywności Zawodowej jest zablokowany przepisami. Premiują one osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności (art 29 ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych).
Zakładów Pracy Chronionej jest “jak na lekarstwo”. Dodatkowo, żeby uzyskać w nich zatrudnienie w większości trzeba się wpisać w procentowe proporcje. W tym przypadku min. 20% z ogólnej liczby zatrudnionych musi posiadać znaczny lub umiarkowany stopień niepełnosprawności.
Pracodawcy zazwyczaj nie są skłonni zatrudniać osoby z niepełnosprawnościami. Autorzy raportu z badania „Pracodawcy na TAK” (2024) twierdzą, że głównym powodem niezatrudniania osób z niepełnosprawnością są stereotypy i obawy na ich temat. Ponadto największe dofinansowanie na pracownika z PFRON-u mogą dostać na osobę posiadającą znaczny stopień niepełnosprawności. Dyskryminuję to osoby z umiarkowanym stopniem, których jest najwięcej.
Według danych GUS z 2023 roku struktura osób według stopnia niepełnosprawności była następująca: 11,2% ze stopniem znacznym, 59,0% ze stopniem umiarkowanym oraz 29,4% ze stopniem lekkim. Pozostałe osoby miały orzeczenie o niepełnosprawności bez określonego stopnia ze względu na wiek (do 16 roku życia).
3. Trudny powrót do życia zawodowego opiekunów
Po dużej przerwie w opiece nad niepełnosprawnym dzieckiem rodzic pragnie wrócić do życia zawodowego. Często okazuje się to niemożliwe. Brak jest systemowych rozwiązań na ten problem.
Ponadto problemem jest braku dodatkowego urlopy na wizyty u lekarza. Mama pracująca, żeby iść z dorosłym już dzieckiem do lekarza to musi brać swój urlop wypoczynkowy, albo umówić wizytę u specjalisty popołudniu, ale już prywatnie. Należy pamiętać, że z wiekiem osoby z Zespołem Downa potrzebują coraz więcej specjalistów.
Rys historyczny
Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa „Szansa” powstało z inicjatywy Beaty Zipper – Maliny, mamy półtorarocznej wtedy Agaty z Zespołem Downa. Pierwsze spotkanie nieformalnej grupy rodziców dzieci z Zespołem Downa odbyło się we wrześniu 2000 roku w Ośrodku Rehabilitacyjno – Oświatowym dla Dzieci Niepełnosprawnych w Katowicach przy ul. Ułańskiej. Propozycja dalszych spotkań i wspólnego działania na rzecz dzieci spotkała się z dużym odzewem ze strony rodziców. W związku z tym pojawił się pomysł powołania do życia stowarzyszenia, które nadałoby wszystkim działaniom ram organizacyjno prawnych. Stowarzyszenie „Szansa” zostało zarejestrowane w marcu 2001 roku i od tej chwili oficjalnie rozpoczęło swoją działalność. Prezesem stowarzyszenia została wówczas wybrana Beata Zipper -Malina. Od 2008 roku głównym miejscem działalności organizacji stał się wynajęty lokal mieszczący się w Świętochłowicach przy ul. Korfantego 3. Obecnie prezesem Stowarzyszenia jest Beata Górny, a wiceprezesem Katarzyna Michna.
Kontakt do Stowarzyszenia
Stowarzyszenie Rodzin I Przyjaciół Osób z Zespołem Downa SZANSA
Katowice 40-064, ul. Kopernika 14
tel. 609 704 787
mail: szansa@szansa.katowice.pl
ZAJĘCIA ODBYWAJĄ SIĘ:
Świętochłowice 41-605, ul. Korfantego 3
Przekaż 1,5 %
Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa „SZANSA” od 2006 roku posiada status organizacji pożytku publicznego. Możesz wesprzeć ich działania przekazując 1,5% podatku w prosty sposób.
O Akademii NGO
Artykuł powstał w ramach projektu: Akademia NGO – dobre prawo dla integracji realizowanym przez Stowarzyszenie MOST, w którym Stowarzyszenie bierze udział.
Projekt dofinansowany ze środków Unii Europejskiej w ramach programu Fundusze Europejskie dla Rozwoju Społecznego 2021-2027.
Jesteś organizacją pozarządową i działasz w obszarze reintegracji zawodowej lub społecznej?
Zgłoś min. 5 osób do projektu Akademia NGO – dobre prawo dla integracji!
Projekt obejmuje organizacje z terenu województwa: śląskiego i małopolskiego oraz opolskiego, łódzkiego, świętokrzyskiego i podkarpackiego.
Więcej o projekcie: www.akademiango.pl
Ta strona używa ciasteczek.