Fundacja SPINA od ponad 18 lat wspiera osoby z rozszczepem kręgosłupa i ich rodziny. Choć siedzibę ma w Katowicach, jej podopieczni są w całej Polsce. Zapewnia pomoc medyczną, społeczną, edukacyjną i integracyjną – od wsparcia przyszłych rodziców, przez specjalistyczne warsztaty, po wzmacnianie samodzielności młodych dorosłych. Poprzez regularne działania Fundacja tworzy przestrzeń, w której podopieczni doświadczają realnego wsparcia.

Troska o dzieci i wsparcie całych rodzin

Rozszczep kręgosłupa wpływa na wiele obszarów codziennego funkcjonowania, dlatego pomoc nie może ograniczać się do pojedynczych konsultacji czy doraźnych działań. Potrzebne jest podejście całościowe – obejmujące dziecko, rodzinę, specjalistów oraz środowisko, w którym dorasta osoba z niepełnosprawnością. W praktyce to rodzice bardzo często stają się koordynatorami leczenia, rehabilitacji, edukacji i codziennego wsparcia dziecka. Fundacja odpowiada na tę potrzebę, tworząc miejsce, w którym rodziny mogą otrzymać rzetelną wiedzę, kontakt ze specjalistami, wsparcie organizacyjne oraz poczucie, że nie są pozostawione same sobie.

Organizacja podkreśla, że jej celem jest nie tylko pomoc w zakresie zdrowia i rehabilitacji. To także wzmacnianie samodzielności, poczucia sprawczości i wiary we własne możliwości. Dla wielu podopiecznych i ich rodzin wsparcie Fundacji oznacza przywrócenie nadziei oraz przekonanie, że z rozszczepem kręgosłupa można budować aktywne, możliwie niezależne życie.

Fundacja SPINA powstała z zaangażowania i troski o dzieci, które mimo trudniejszego startu mają szansę na rozwój, radość, aktywność i pełniejsze uczestnictwo w życiu społecznym. Początki istnienia Spiny to także osobiste doświadczenia i przekonania, że nikt nie powinien zostawać sam w obliczu decyzji dotyczących życia, zdrowia i szczęścia swojego dziecka.

Myśl o stworzeniu Fundacji narodziła się po doświadczeniu prenatalnej operacji zamknięcia rozszczepu kręgosłupa mojej córki. W 2005 roku przyjechałam z Norwegii do Polski, aby poddać się temu pionierskiemu zabiegowi w Śląskim Centrum Perinatologii, Ginekologii i Chirurgii Płodu w Bytomiu. Następnie wróciłam do Norwegii, gdzie córka przyszła na świat i spędziła pierwsze lata swojego życia. To właśnie tam doświadczyłam, jak ogromną różnicę może zrobić dobrze skoordynowany system opieki – taki, który obejmuje nie tylko leczenie, ale także wsparcie rodziny, współpracę specjalistów i myślenie o przyszłości dziecka. To doświadczenie, połączone z moją wieloletnią pracą zawodową w norweskim systemie ochrony zdrowia i wsparcia rodzin, stało się fundamentem wizji Fundacji SPINA – opowiada Dominika Madaj-Solberg, założycielka Fundacji SPINA.

Polsko-norweskie korzenie – podwójne doświadczenie

Fundacja SPINA ma polsko-norweskie korzenie. Z tego względu od początku starała się korzystać z doświadczeń obu państw w zakresie opieki nad osobami z rozszczepem kręgosłupa. Szczególne znaczenie miała współpraca ze skandynawskimi specjalistami ortopedycznymi. Wnieśli oni do działań Fundacji nie tylko nowoczesne rozwiązania techniczne, lecz także holistyczne spojrzenie na pacjenta.

W 2012 roku Fundacja przeprowadziła pilotażowy projekt z udziałem specjalistów ortopedycznych ze Skandynawii oraz bytomskiego warsztatu ortopedycznego Ortomed. Pięciu podopiecznych zostało wyposażonych w nowoczesny sprzęt ortopedyczny, sfinansowany przez Fundację oraz norweską firmę Atteraas Ortopediteknikk z Bergen. Duże zainteresowanie projektem stało się początkiem stałej współpracy z partnerami z Norwegii. Współpraca międzynarodowa stała się dla Fundacji ważnym punktem pomocy dla podopiecznych.

Specjalistyczne wsparcie w praktyce

Jednym z najważniejszych obszarów działalności Fundacji SPINA jest zapewnianie dostępu do specjalistycznego wsparcia. Organizacja prowadzi w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka Pracownię SPINA oraz jedyną w Polsce Pracownię Uroterapeutyczną. Dzięki współpracy z lekarzami, terapeutami i wysoko wykwalifikowanymi specjalistami Fundacja oferuje konsultacje, warsztaty i działania edukacyjne odpowiadające na konkretne potrzeby dzieci, dorosłych i ich rodzin.

Jedyna w Polsce Pracownia Uroterapeutyczna

Od września 2013 roku Fundacja prowadzi Pracownię Uroterapeutyczną w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. To miejsce, w którym dzieci i rodzice mogą korzystać ze wsparcia lekarza urologii dziecięcej, pielęgniarki oraz pracownika Fundacji. Pracownia odpowiada na bardzo ważny, intymny i często trudny obszar funkcjonowania – higienę układu moczowego i wydalniczego.

Podczas warsztatów dzieci i rodzice uczą się organizacji miejsca do cewnikowania i irygacji, zasad higieny oraz samodzielnego korzystania z toalety. Lekarz odpowiada na pytania oraz weryfikuje, czy używane cewniki są odpowiednie. W razie potrzeby pomaga również dobrać je do indywidualnych potrzeb dziecka. Celem tych działań jest wzbudzanie odpowiedzialności, motywacji i gotowości do większej samodzielności.

Znacznie więcej niż wsparcie medyczne: aktywność i relacje

Fundacja SPINA nie ogranicza się do wsparcia medycznego. Ważnym elementem jej działalności jest integracja społeczna oraz tworzenie przestrzeni, w której osoby z rozszczepem kręgosłupa mogą doświadczać aktywności, relacji i poczucia sprawczości.

W ramach Aktywnej SPINY podopieczni Fundacji poznają różne formy sportu i rekreacji. Są to m.in. żeglarstwo, jazda na handbike’ach, siatkówka na siedząco, kajakarstwo, szermierka na wózkach czy wyjazdy górskie. Organizowane są również SPINgóry i wyjazdy rowerowe dla podopiecznych oraz ich rodzin.

Takie działania pokazują, że niepełnosprawność nie musi oznaczać rezygnacji z przygody, ruchu i pasji. Sport staje się dla podopiecznych Fundacji formą integracji, budowania relacji, wzmacniania odwagi i przeciwdziałania wykluczeniu społecznemu.

SPINbajtle – przestrzeń dla najmłodszych

Od września 2025 roku Fundacja rozwija projekt SPINbajtle, skierowany do najmłodszych podopiecznych z rozszczepem kręgosłupa. Są to regularne spotkania dzieci, podczas których najważniejsze są radość, wspólna zabawa, integracja i poczucie, że nikt nie jest sam. Spinbajtle pozwalają dzieciom spotkać rówieśników, którzy mierzą się z podobnymi wyzwaniami i ograniczeniami. Jednocześnie projekt pokazuje rodzinom miejsca otwarte, dostępne i pozbawione barier – przestrzenie przyjazne osobom poruszającym się na wózkach, w ortezach lub wymagającym szczególnej dostępności.

Spotkania są ważne również dla rodziców. Dają im możliwość rozmowy, wymiany doświadczeń i kontaktu z innymi rodzinami, które dobrze rozumieją codzienne wyzwania związane z opieką nad dzieckiem z rozszczepem kręgosłupa.

Głos dorosłych osób z rozszczepem kręgosłupa

Coraz ważniejszym obszarem działań Fundacji jest wsparcie dorosłych osób z rozszczepem kręgosłupa. Organizacja zauważa, że ich potrzeby przez długi czas pozostawały zbyt mało widoczne w przestrzeni publicznej. Tymczasem dorosłość przynosi kolejne wyzwania: samodzielne mieszkanie, pracę, dostęp do lekarzy, wsparcie psychologiczne, relacje społeczne i poczucie wpływu na własne życie. Fundacja chce tworzyć przestrzeń, w której osoby dorosłe z rozszczepem kręgosłupa mogą mówić o swoich doświadczeniach, dzielić się rozwiązaniami i wspólnie szukać odpowiedzi na codzienne trudności.

Z myślą o tych kwestiach powstał program Stacja Docelowa Samodzielność oraz program tutoringowy. Młodzi wchodzący w dorosłość podopieczni mają okazję pracować nad różnymi aspektami związanymi z samodzielnym, codziennym życiem. Zwieńczeniem programu będzie wyprawa do Norwegii, gdzie pary wolontariusz-podopieczny będą mogły w praktyce sprawdzić zdobyte umiejętności. 

Wiedza, edukacja i społeczność

Fundacja SPINA od lat prowadzi również działania edukacyjne. Organizuje konferencje, spotkania i warsztaty, które łączą perspektywę medyczną, społeczną i rodzinną. Ostatnia konferencja odbyła się w gościnnych progach Uniwersytetu SWPS w Katowicach, w 2025 roku pod hasłem „W ruchu ze Spiną”. 

Działania edukacyjne Fundacji wychodzą również w przestrzeń lokalną. Przykładem jest SPINAKCJA w Nikiszowcu (dzielnicy Katowic), łącząca integrację mieszkańców, lokalną tradycję i upowszechnianie wiedzy o rozszczepie kręgosłupa.

Organizacja szkoli także personel medyczny, nauczycieli, rodziny i bliskich osób z rozszczepem kręgosłupa. Dzięki temu wiedza o chorobie, codziennych potrzebach i możliwościach wsparcia trafia do osób, które mają realny wpływ na jakość życia dzieci, młodzieży i dorosłych z niepełnosprawnością. Znaczenie tych działań wzmacnia także obecność Fundacji w szerszych sieciach współpracy, m.in. w środowisku International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus oraz Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN.

Wokół Fundacji powstała również społeczność wolontariuszy. Od 2023 roku organizacja prowadzi Szkołę Dobrego Wolontariatu, w ramach której uczestnicy rozwijają kompetencje, realizują własne inicjatywy i włączają się w działania na rzecz podopiecznych. Fundacja przyznaje także Nagrodę Srebrnego Ślimaka. Jest to wyróżnienie nawiązujące do fundacyjnego symbolu i śląskiej „soli ziemi czarnej”. Nagroda ta jest przyznawana osobom, które swoją bezinteresowną postawą, zaangażowaniem i życzliwością wspierają działalność Fundacji.

Opis sytuacji problemowej

Fundacja SPINA bierze udział w projekcie Akademia NGO – dobre prawo dla integracji, którego celem jest zebranie doświadczeń i problemów organizacji pozarządowych prowadzących działania integracyjne i reintegracyjne, a następnie opracowanie na tej podstawie propozycji zmian prawnych. Z perspektywy Fundacji jednym z głównych wyzwań jest brak wystarczającej wiedzy dotyczącej prawnych aspektów działań z zakresu integracji i reintegracji społecznej oraz zawodowej. W codziennej pracy organizacji ważne jest nie tylko wsparcie specjalistyczne. Znaczenie ma również dobre rozeznanie w przepisach, możliwościach formalnych i dostępnych rozwiązaniach systemowych.

Fundacja zwraca także uwagę na potrzebę wyższych dotacji umożliwiających zatrudnienie pracownika administracyjnego. Takie wsparcie ułatwiłoby prowadzenie projektów, warsztatów, spotkań i działań specjalistycznych. Jednocześnie organizacja docenia samą możliwość ubiegania się o dofinansowania, ponieważ pozwalają one rozwijać działania odpowiadające na potrzeby podopiecznych.

Wśród potrzebnych zmian Fundacja wskazuje przede wszystkim stworzenie dogodniejszych warunków dla tworzenia mieszkań wspomaganych. Mogłyby one wspierać osoby z niepełnosprawnością w rozwijaniu samodzielności społecznej i zawodowej, szczególnie na etapie wchodzenia w dorosłość.

Kontakt do Fundacji

• E-mail: fundacja@spina.com.pl  
• Telefon: 503 005 408
• Adres biura Fundacji: ul. Medyków 16, 40-752 Katowice
• Strona internetowa: https://spina.com.pl/ 
• Facebook: https://www.facebook.com/FundacjaSpina 
• Instagram: https://www.instagram.com/fundacjaspina 
• YouTube: https://www.youtube.com/@fundacjaspina6833 

O Akademii NGO

Artykuł powstał w ramach projektu: Akademia NGO – dobre prawo dla integracji realizowanego przez Stowarzyszenie MOST. Projekt dofinansowany ze środków Unii Europejskiej w ramach programu Fundusze Europejskie dla Rozwoju Społecznego 2021-2027.

Projekt obejmuje organizacje z terenu województwa: śląskiego i małopolskiego oraz opolskiego, łódzkiego, świętokrzyskiego i podkarpackiego.

Więcej o projekcie: www.akademiango.pl.